Вход

NMO Hive e информационна платформа за болестта оптичен невромиелит

Платформата осигурява регистрация и проследяване на пациентите с NMO в специализираните неврологични комисии.

Поддържа болест-специфично досие и осигурява надеждна и проверена информация за болестта.

Какво е оптичен невромиелит (NMO)?

Оптичен невромиелит (Neuromyelitis optica, NMO) или болест на Девик (Devic), или оптиконевромиелит, или разстройство от спектъра на NMO (NMOSD) са различни имена за едно и също състояние.

За краткост ще използваме съкращението NMO.

NMO е автоимунно заболяване, при което образуваните автоантитела срещу аквапорин 4 причиняват възпаление на различни места в централната нервна система.

оптичен невромиелит мрт

NMO се представя клинично с остри пристъпи на възпаление на зрителния нерв (оптичен неврит) и/или възпаление на гръбначния мозък (миелит), понякога в съчетание с продължително гадене, повръщане и упорито хълцане; симптомите са развиват бързо и могат да се подобрят след седмици и/или месеци с лечение, като често възстановяването е непълно.

Кого засяга?

оптичен невромиелит статистика

24 000 до 350 600 са хората в света са с диагноза NMO, но честотата и характеристиките на NMO могат да варират в различните региони на света.

10 000 от хората с NMO живеят в Европа.

0.67 на 100 000 души годишно е вероятната честота на NMO в България.

9 пъти по-често боледуват жените, но съществуват и форми, които почти еднакво засягат и двата пола.

40 години е средната възраст, в която се поставя диагнозата, но е възможно да боледуват и деца, и хора в напреднала възраст.

В света са съобщени само около 20 семейства, в които има повече от един болен от NMO член.

Каква е причината за NMO?

Точната причина за NMO не е известна и вероятно болестта се дължи на комбинация от фактори:

NMO вероятно се причинява от комбинация от фактори и водещите сред тях вероятно са различни при различните пациенти.

Какви са симптомите?

Хората, засегнати от NMO, живеят с непредсказуеми пристъпи. При 90% от тях има вероятност от повтарящи се пристъпи в рамките на пет години след първоначалната изява на болестта.

Зрителни нарушения

Намаляване до загуба на зрение с едното или двете очи, понякога болка.

Двигателни нарушения

Слабост в ръцете и/ или краката и дори парализа, мускулни крампи.

Нарушения на чувствителността

Необичайни усещания, като парене, мравучкане и изтръпване на крайниците и/ или тялото, нарушено усещане за топлина, студ, допир.

Нарушения в координацията

Световъртеж, замаяност, залитане при ходене, лош контрол на движенията на крайниците.

Синдром на ареа пострема

Постоянно гадене и повръщане, упорито хълцане.

Нарушения на отделителните функции

Постоянно желание за уриниране или незадържане на урина, запек, неконтролирано изхождане.

Умора

До степен на изтощение, може да има сънливост през деня или внезапно заспиване.

Болка

Пареща или пробождаща болка по крайниците и/ или тялото, главоболие, болка в очите.

Нарушения на говора

Различни проблеми, свързани с говорене, разбиране на реч, четене и писане.

Епилептични припадъци

С временна, внезапна дисфункция на централната нервна система.

Как протича?

По-често NMO протича с различно отдалечени във времето пристъпи (рецидивиращ ход), но може да има и монофазен ход (само с един пристъп).

При монофазно протичане:

  • пристъпът е тежък,
  • около 20% от пациентите получават трайна загуба на зрение,
  • около 30% са с парализа на единия или двата крака.

При рецидивиращо протичане:

  • 80–90% от хората с диагноза NMO са с такъв ход на болестта,
  • тежестта на пристъпите варира от човек на човек,
  • 50% развиват втори пристъп през първата година,
  • 75% развиват втори пристъп до третата година,
  • 90% до петата година.

50% от хората с диагноза NMO ослепяват с едното или двете очи в първите 5 години след диагнозата, но съществуват много възможности за лечение, които намаляват възпалението.

68% е изчислената пет годишна преживяемост, но се провеждат активни изследвания за разработване на нови и по-ефективни лекарства.

Форма на множествена склероза ли е оптичния невромиелит?

41% от хората с диагноза NMO са имали първоначална неточна диагноза множествена склероза (МС), но NMO e напълно отделно заболяване. .

Установени са антитела срещу аквапорин 4, каквито липсват при МС. Тези антитела се означават като AQP4 IgG.

Честота
МС: 100/100 000 души население.
NMO: под 5 на всеки 100 000 души население.
Симптоми
МС: класически по-бавно развитие, свободни от симптоми периоди, обичайно по-леки пристъпи
NMO: симптомите са по-тежки и се развиват по-бързо, често има хълцане и/или повръщане, което може да продължи повече от месец и това не са симптоми на МС.
Модел на увреждане на ЦНС
МС: може да засегне зрителния нерв, гръбначния мозък, както и други области на мозъка.
NMO: често засяга зрителния нерв и гръбначния мозък, възможни са и различни неврологични разстройства.
Пристъпи
МС: различно отдалечени във времето, обичайно по-леки.
NMO: по-интензивни и по-чести в първите години.
Очно засягане
МС: възможно, но по-често на едното око.
NMO: често, в повечето случаи на двете очи.
Антитела
МС: не се открива anti-AQP4 IgG.
NMO: при около 70% от случаите се открива anti-AQP4 IgG.
Магнитен резонанс
МС: малки и многобройни огнища на възпаление в главния и гръбначния мозък.
NMO: по-големи, свързани огнища на възпаление, особено в зрителните нерви и гръбначния мозък.
Профилактика на пристъпите
МС: интерферони, глатирамер ацетат и други модифициращи хода на болестта лекарства.
NMO: модифициращите хода на болестта лекарства, използвани за лечение на МС, не са ефективни при NMO и дори могат да причинят вреда.

Как се поставя диагнозата оптичен невромиелит

За поставяне на диагнозата е необходима комбинация от методи, основните от които са:

През 2015 г. са разработени диагностични критерии за NMO.

Лечима болест ли е NMO?

Липсва лекарство, което напълно да излекува болестта, но медицината разполага с възможности за овладяване на пристъпите, както и с лекарства, които намаляват риска от нови пристъпи.

За разлика от МС, симптомите на NMOSD често преминават лошо след пристъп. Това може бързо да доведе до трайна инвалидност. Поради това ранното лечение на пристъп и предотвратяването на нови пристъпи с ефективни лекарства е много важно.

Проучванията за NMO са много интензивни:

  • Научните съобщения за NMO са нараснали от по-малко от 500 през 2007 г. до над 5000 след 2020 г.
  • Изследват се биомаркери като предсказващи сигнали за пристъпи или оценка на резултата от лечението.
  • Провеждат се множество клинични изпитвания, за да се намерят безопасни и ефективни нови лечения за NMO.
  • Открити са над 10 „мишени“ за нови лекарства, което е път за разработване на много лекарства от следващо поколение.

Ключовете за успешно управление на NMO са ранна диагностика и лечение, както и добра информираност на пациентите.

NMO е сериозно заболяване, което може да има значително влияние върху живота ви.

Платформата NMO Hive е разработена, за да ви помогне да управлявате болестта и да живеете по-пълноценен живот.

С NMO Hive можете:

NMO Hive е безплатен и лесен за използване ресурс, който може да ви помогне да поемете контрол върху живота си с NMO.

Активирайте своя профил и бъдете информирани!

NMO Hive – Бъди информиран!

Този сайт НЕ МОЖЕ да замести прегледа от лекар. Съдържанието има само образователна цел и не може да бъде база за вземане на решения, свързани със здравето.

ПМА - всички права запазени.